Pessoas com doenças raras são tema de mural no Beco do Batman, em São Paulo

ear pelos centros de arte em São Paulo foi eleito como um dos 20 programas de viagem mais incríveis em 2024, de acordo com a lista da revista National Geographic. O Beco do Batman, no bairro da Vila Madalena, é o epicentro de arte de rua e manifesto cultural da capital paulista. Não por acaso, o local vai abrigar o novo mural do artista plástico Binho Ribeiro (@binho3m) a convite da PTC Therapeutics, biofarmacêutica global, para ilustrar uma arte e marcar o Dia Mundial de Doenças Raras, que este ano ocorreu no dia 29 de fevereiro.

A iniciativa é parte da campanha "Espalhe Suas Cores – Abrace o Raro", que busca dar visibilidade às pessoas que convivem com doenças raras, bem como levar conhecimento para quem busca mais qualidade de vida. “Eu sou fruto da cultura e expresso a minha arte pelo grafite, que é uma linguagem que as pessoas absorvem ao andar pelas ruas. Essa é uma forma de dar visibilidade à causa da comunidade dos raros, acolhê-la e contribuir com a sua luta pela vida”, conta Binho, que se inspirou na profusão de cores, bem como no símbolo da comunidade que são mãos entrelaçadas, para evidenciar as diferentes jornadas de crianças, jovens e adultos.

"Em um mundo onde o raro muitas vezes a despercebido, é essencial olharmos além da doença e abraçar a singularidade da jornada de cada pessoa. A arte do Binho é um manifesto e ao mesmo tempo um convite para a sociedade se juntar a nós nesta busca por reconhecimento, cuidado e inclusão. Cada o dado em direção à visibilidade das doenças raras é um avanço em direção a um mundo mais empático e justo para todos. E nós temos que contribuir para isso", afirma Rogério Silva, presidente da PTC Therapeutics.

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A campanha, realizada com o apoio das associações Aliança Distrofia Brasil (ADB), Federação das Associações de Doenças Raras do Norte, Nordeste e Centro Oeste (Fedrann), Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Instituto Breno Bloise (IBB), Associação Cearense dos Portadores de Doenças Raras (ACEPDR), e do Instituto Amor e Carinho (IAC), vai espalhar suas cores também pelas redes sociais Instagram,Facebook e LinkedIn, com informações e histórias de pessoas que vivem com as doenças raras , trazendo mensagens de inclusão e acolhimento por meio das hashtags #AbraceORaro #EspalheSuasCores #MinhasCores.

Raro, mas não tão raro

De acordo com estimativa da Orphanet, plataforma global dedicada a doenças raras e atualizada por uma rede de centros acadêmicos de 40 países, no mundo há cerca de 300 milhões de pessoas convivendo com uma das cerca de sete mil doenças raras já catalogadas. No Brasil, este contingente é representado por 13 milhões de pessoas, de acordo com dados do Ministério da Saúde.