Doença ocular da tireoide: falta de diagnóstico dificulta tratamento
Identificação da doença é difícil, podendo levar um paciente a procurar ajuda em serviços de saúde por meses e anos
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O dia 28 de Fevereiro é lembrado como o Dia Mundial das Doenças Raras e, de acordo com alguns estudos internacionais, 3,5% a 5,9% das pessoas no mundo podem ser afetadas por alguma doença rara em algum momento da vida. No Brasil, o Ministério da Saúde estima que cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por doenças consideradas raras.
Ainda que diagnosticadas, o grande desafio para os pacientes que buscam por respostas está dentro do consultório médico. Os sintomas dessas doenças, muitas vezes, são confundidos com outras doenças mais comuns, e isso acarreta um atraso no diagnóstico e tratamento correto. É o caso da doença ocular da tireoide (DOT), caracterizada pela inflamação do globo ocular, dos músculos orbitários, pálpebras e do tecido adiposo atrás dos olhos, provocando sintomas como vermelhidão, inchaço, visão dupla, e dor, além de resultar na projeção dos olhos, como se estivessem saltados ou “arregalados”.
A oftalmologista Ivana Romero, que atende na Santa Casa de São Paulo, relata a dificuldade de tratar pacientes que não foram diagnosticados, o que implica na perda de uma importante janela de oportunidade para o tratamento. “A DOT se apresenta de diversas formas, e já atendi casos em que pacientes relataram ter ado por muitos profissionais, ter recebido diagnóstico para outras enfermidades e, quando se encontra um profissional que consegue identificar a doença, o quadro da doença já está avançado.”
No Brasil, segundo o Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania, o diagnóstico é difícil e demorado, podendo levar um paciente a procurar ajuda em serviços de saúde por meses e anos, até ser diagnosticado corretamente e, de acordo com Ivana, até mesmo casos graves podem permanecer sem diagnóstico. “Quando chega um paciente com um caso muito grave, chamado de neuropatia compressiva, é necessário fazer um diagnóstico rápido e assertivo, e agir rapidamente para uma intervenção cirúrgica. E, infelizmente, ainda encontro pacientes que estão há anos com a doença e que não foram diagnosticados, o que prejudica muito a visão ocular”, completa.
Doenças raras e jornadas longas
Uma das maneiras de se identificar a DOT, que está atrelada à Doença de Graves, uma doença que pode afetar a tireoide e pode causar o hipertireoidismo e é descoberto por meio de exames clínicos, é ado por exames de imagem quando necessário. Foi assim que a farmacêutica Maria Aparecida Villela iniciou a busca por tratamentos para a doença da filha, Fernanda Villela. “Descobrimos a doença da Fernanda pelos primeiros sintomas, durante um checape de rotina. Foi identificado uma alteração na tireoide, o hipertireoidismo, e depois foi diagnosticada como Doença de Graves e, no momento em que os sintomas oculares começaram a aparecer, nossa jornada começou.”, afirma.
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Maria Aparecida conta que a doença de Fernanda foi descoberta aos 12 anos e, devido à falta de diagnóstico, o quadro da DOT agravou. “Nessa idade é complicado, porque ninguém quer tratar doenças raras, ainda mais em cidades do interior.” Ela ainda relata que ou por três profissionais que não conseguiam apontar qual era a enfermidade da Fernanda.” Após três meses de busca por respostas, por indicação de uma sobrinha médica, a família, que é residente da cidade de São Lourenço, Minas Gerais, conseguiu dar entrada na Santa Casa de São Paulo e, assim, conseguiram chegar ao diagnóstico e dar início ao tratamento.
No começo, a Fernanda relata que tinha muita dificuldade para dormir, e era muito cansativo ar por tantos médicos. Para controlar a doença, a Fernanda fez um tratamento com um anticorpo monoclonal para ajudar a diminuir o aumento, e assim realizar a cirurgia de descompressão.
Maria Aparecida reforça que uma parte importante do tratamento é o cuidado da família com o paciente. “As famílias precisam se inteirar sobre a DOT, ou qualquer que seja a doença rara da qual o paciente esteja ando. Elas devem evitar comentários constrangedores, ou uma brincadeira que pode machucar. Hoje, depois de tudo que amos, afirmo que a família e a comunidade, ao redor do paciente, precisam abraçar e entender que todos próximos sofrem, e a doença é de todos.”
Durante toda a jornada até identificar a doença e realizar as cirurgias, foram 42 consultas. No início, a estudante do ensino fundamental II tomava 12 medicamentos, que hoje foram reduzidos para dois para controles oftalmológicos. Além disso, Fernanda precisou ar por duas cirurgias: a primeira para a retirada da tireoide e, a segunda, a descompressão de órbitas.
Hoje, a adolescente leva com leveza a doença, e não se abala pelas restrições. “A Doença de Graves e a DOT trouxeram muitas mudanças físicas e emocionais para a minha vida. Precisei me adaptar a um novo estilo de vida, e abri mão de algumas atividades, mas hoje eu entendo que a DOT é uma doença que vai estar comigo para sempre e, depois da cirurgia, eu nem lembro que tenho, só quando preciso ir às consultas de rotina.”
Ainda que o número exato de doenças raras seja desconhecido, estima-se que existem 5.000 tipos diferentes. Os principais sintomas da DOT são proptose, retração palpebral, diplopia, edema e vermelhidão das pálpebras, sensação de olhos secos, vermelhidão de conjuntiva, fotofobia, dor ao movimentar os olhos, dor e pressão ocular.
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