Existem muitos mistérios que cercam o funcionamento da mente humana. Ainda se sabe pouco sobre o cérebro e as condições atípicas de atividade do órgão – chamadas de neurodiversidades. Um dos os rumo à compreensão do quadro é definir a quanto corresponde a parcela da população que tem autismo. Estima-se que 70 milhões de pessoas contem com algum nível de transtorno do espectro autista (TEA) no mundo – e, desses, 2 milhões sejam brasileiros. No entanto, especialistas na área acreditam que o número seja bem maior.
Em julho deste ano, foi aprovada a Lei 13.861, que visa incluir especificidades inerentes ao autismo nos censos demográficos. O resultado disso é que, a partir de 2020, informações sobre a quantidade e a condição socioeconômica das pessoas com espectro autista estarão disponíveis.
O intuito da inclusão desses dados é que sejam elaboradas políticas públicas que garantam aos autistas o pleno exercício da cidadania. “Não existem adaptações na educação, na saúde ou na assistência social. Essa omissão do Estado, sem dúvida, se dá pela inexistência de dados oficiais sobre o autismo”, defende a deputada federal Carmen Zanotto (Cidadania/SC), responsável pelo projeto.
Fabiana Andrade, psicóloga e mestre em ciências do comportamento, pondera que a falta de informação dificulta o o à intervenção de uma parcela da população significativa. “Quando se tem esse tipo de dado, a sociedade se prepara e enxerga as pessoas com TEA de forma inclusiva. Essas pessoas existem, precisam ser contadas e atendidas de acordo com as suas características específicas”, afirma.
Medidas, como a inclusão dos dados dos autistas no censo demográfico auxiliarão no desenvolvimento de adultos e crianças, como Daniel Santos, de 7 anos, que precisa de atendimento especializado. O mundo dele é bastante particular. O menino nasceu com deficiência visual e também foi diagnosticado com autismo aos 3 anos. Daniel tem características especiais por conta do transtorno. Demanda grande por estímulos sonoros, sensibilidade severa ao tato e apego à rotina são algumas delas.
Durante muito tempo, ficar sentado para se concentrar e aprender era algo impossível para Daniel. A sensibilidade a cores e texturas também representava um entrave ao desenvolvimento do garoto. Algumas coisas que tocava causavam nele uma repulsa tremenda. “Imagine para uma criança deficiente visual, que tem de aprender a ver o mundo com o tato e a ler em braille, o que é ter repulsa em encostar nas coisas", em Belo Horizonte
Como surgiu o grupo?
O grupo surgiu da necessidade que eu, como mãe, tinha em trocar informações acerca do autismo, pois me sentia muito sozinha. Em 2015, criei o grupo Unidas pelo Autismo no WhatsApp, para troca de experiências. No início, éramos apenas seis mães, mas à medida que conhecíamos outras mães íamos incluindo-as no grupo. Após o diagnóstico do meu filho, senti essa necessidade de trocar experiências e compartilhar ideias com outras mães, sair daquele solidão que o diagnóstico me impôs. Vale ressaltar que nosso grupo é um espaço até hoje aberto somente para mães, exatamente para que não haja nenhum tipo de barreiras nessa troca de experiências. É de
mãe para mãe!
Qual é o objetivo? Há quantas mães no grupo atualmente?
O grupo é usado para rear informações sobre tudo o diz respeito ao autismo. Um espaço onde podemos falar sem reservas dos nossos medos, expectativas ou mesmo desabafar com pessoas que am por situações semelhantes. Hoje, já são dois grupos e temos, até o momento, 330 participantes, mas quase todos os dias entra uma mãe, principalmente com diagnóstico recente. Interessante também que muitos profissionais indicam nosso grupo às mães como forma
de ajudá-las.
Qual a importância dessa ponte de apoio entre mães que am por situações parecidas?
Saber que ela não está sozinha, que não ocorre só com ela e, principalmente, aprender uma com a experiência da outra. É uma troca diária, já que, no grupo, tem mães com filhos em idades diferentes, diagnósticos recentes e antigos, e todas as experiências são compartilhadas no grupo. É notório que as mães, aos poucos, ficam mais confiantes, mais informadas e seguras dos direitos de seus filhos, o que traz uma maior qualidade de vida a todos.
Quais os desafios de mães de autistas hoje no Brasil?
São vários os desafios, mas o maior deles é a falta de políticas públicas eficazes para pessoas com deficiência de um modo geral. Tanto na saúde quanto na educação, são poucos os profissionais qualificados, principalmente os da área de saúde, que ainda não estão preparados para identificar o autismo nos primeiros anos de vida da criança, o que traz um prejuízo enorme para seu desenvolvimento, atrasando o início das intervenções necessárias. Na educação, a grande maioria dos autistas não se desenvolve em sua totalidade devido a uma falta de estrutura e materialidade adequada que acompanhe esse aluno durante toda sua vida escolar.
Como surgiu a ideia de produzir um livro?
O livro veio para deixar registrado parte do que vivíamos dentro do grupo. Assim, 10 mães se uniram para escrever, cada uma a seu modo, sua história após o diagnóstico de autismo de seu filho(a). Nenhuma tinha noção por onde começar, tivemos que aprender juntas todo o processo, desde a escrita das histórias até chegar a uma editora para a publicação. A informação correta liberta.