MG: família enfrenta batalha milionária para salvar filha de doença rara
Campanha "Salve a Julinha" já arrecadou R$ 5 milhões, dos R$ 18 milhões necessários, para custear tratamento de Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7
"
/>
compartilhe
Siga no
Uma família que reside em São Domingos do Prata, na Região Central de Minas, já arrecadou R$ 5 milhões para custear um tratamento de saúde para a filha Júlia Pontes Teixeira Domingues, de apenas 4 anos, que sofre de Lipofuscinose Ceróide Neuronal Tipo 7 (CLN7), uma doença degenerativa raríssima e irreversível. Ao todo a família precisa arrecadar R$ 18 milhões e está em busca de doações através de uma vakinha online. “A gente não tem dúvidas de que vai conseguir, mas é uma corrida contra o tempo”, declara Brenda Barbosa, prima da criança.
Segundo a família, Julinha é uma menina cheia de vida, amorosa e sorridente. Desde pequena, sempre foi esperta e ativa, mas, com o tempo, alguns sinais começaram a preocupar a família da criança. De acordo com a mãe da criança, Fernanda Pontes, os sinais da doença começaram há cerca de 1 ano. Os pais perceberam que a criança começou a ter fraqueza nas pernas, tendo dificuldade para se equilibrar e subir escadas. Além de apresentar dificuldade para falar.
O diagnóstico veio em dezembro de 2024 e, segundo o pai de Júlia, Alan Domingues, a fala dos médicos em pleno Natal era bastante assustadora. “Eles falaram que não havia nada que a gente pudesse fazer, que ela iria aos poucos perder a visão, a fala e os movimentos, necessitando de cadeira de rodas”, conta Alan. Os médicos disseram aos pais de Júlia que não era possível dizer a ordem em que os atrasos iriam acontecer, mas que a criança não aria dos 12 anos.
Esperança
Alan Domingues começou então a procurar maneiras de salvar a vida da filha. “Mandei mais de 50 mensagens para especialistas do mundo inteiro, no Linkedin. Até achar um teste em andamento, que eu poderia oferecer à minha filha como cobaia”.
A família de Júlia encontrou esperança em um tratamento desenvolvido pela Elpida Therapeutics, na Califórnia, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas. No entanto, o custo do medicamento é elevado, cerca de US$ 3 milhões, o que equivale a aproximadamente R$ 18 milhões. Até o momento, foram arrecadados R$ 5 milhões por meio de uma vaquinha online.
Julia Domingues, de 4 anos, tem rara doença generativa
Segundo a família, o medicamento experimental para a CLN7 pode interromper a progressão da doença, oferecendo uma chance real de vida para a Julinha e outras crianças. O tratamento já teve duas fases concluídas, com aplicação em quatro crianças em 2021, que apresentaram reação positiva ao tratamento. Este medicamento consegue pausar o desenvolvimento da doença, sem causar nenhum efeito colateral. Mas a Fase 3 precisa ser financiada para continuar os estudos e ampliar o o ao medicamento.
“Quem é raro, tem pressa”, reforça o pai da criança. Além do desafio na arrecadação do valor necessário para salvar a vida da filha, a família também está em uma luta contra o tempo. Para ser submetida ao teste, Julia precisa estar elegível ao tratamento, o que significa ainda ter a capacidade de dar dez os, enxergar e conseguir falar entre 30 a 50 palavras.
Brenda, prima da criança, conta que já é possível notar sinais claros de avanço rápido da doença. “Júlia era uma criança desfraldada desde os dois anos, mas já está enfrentando dificuldades de controlar suas necessidades fisiológicas. Em fevereiro, ela teve uma queda que necessitou de pontos na testa. Além disso, está babando quase sempre”, relata a prima.
Mesmo se a família estiver com o dinheiro em mãos, se Júlia não estiver apta não poderá ar pelo tratamento. Nas redes sociais, a conta no instagram @salveajulinha conta com mais de 100 mil seguidores, além de um vídeo com mais de 23 milhões de visualizações.
Segundo Brenda Barbosa, a grande esmagadora maioria das doações, até o momento, são valores menores e o que a família tem visto realmente é um movimento muito grande de vários voluntários onde se juntam pra fazer os eventos. “Não teve nenhuma doação, assim, de um valor super expressivo, sabe? A grande maioria das doações vem de pessoas físicas mesmo. Infelizmente, a gente não teve nenhum, assim, super empresário com valor que tenha sido bem estrondoso não”.
Saiba como doar
Quem quiser ajudar pode ar a vaquinha disponível nas redes sociais da família ou fazer doações via Pix, utilizando a chave [email protected] ou para a chave [email protected]. Toda contribuição é valiosa e pode fazer uma grande diferença na vida de Júlia e de sua família. "Agradecemos a todos que consideram apoiar essa causa!".
No site da vakinha, a família faz um apelo à comunidade para que todos possam contribuir nessa causa, seja através de doações diretas, compartilhando a campanha nas redes sociais ou divulgando a história de Júlia.
Como você pode ajudar:
1. Faça uma doação aqui na Vakinha: qualquer valor é bem-vindo.
2. Compartilhe a campanha em suas redes sociais, grupos de amigos e familiares.
3. Divulgue nossa história para quem possa colaborar ou se sensibilizar com a causa.
Siga nosso canal no WhatsApp e receba em primeira mão notícias relevantes para o seu dia
"Agradecemos imensamente seu apoio e generosidade. Queremos dar à Júlia a chance de crescer com saúde, viver sua infância e ajudar a impulsionar a pesquisa para que outras famílias não precisem ar pela mesma dor. Muito obrigado por ler até aqui e por fazer parte dessa corrente de amor e solidariedade!", diz o comunicado.
*Estagiária sob supervisão do subeditor Gabriel Felice
